NOUVELLES DU JOUR ....

Voili, voilou !!!
Ce midi, je vais récupérer ANTOINE à l'école et j'arrive en avance ...
Je vois mon ptilou au milieu de la cour avec ses ami(e)s en train de jouer... de participer comme les autres avec ZOUZOU et la MAITRESSE.... C'est la première fois que je voyais mon fils parmi autant d'enfants en train de jouer ... C'est que du bonheur !!!
Et cela ne s'arrête pas là !!! La maitresse me remet son travail depuis son arrivée à l'école !!!
En si peu de temps, il en a fait plus que depuis le mois de septembre et c'est tellement diversifié !!

Les chiffres, les couleurs, les formes, de la géographie (avec l'histoire d'un papa militaire parti au LIBAN), des dessins... On a aussi un cahier avec les lettres de l alphabet et pour chaque page, on va pouvoir pendant les vacances choisir les dessins à faire que l'on veut ... (E comme étoile, F comme fleur...) c'est nous qui allons décider avec ptilou des dessins et la maitresse verra le travail après les vacances

A l'instant, un appel de l'orthophoniste de PARIS (coordonnées récupérées grace à l'un des mamans contactées hier !!!) qui accepte la prise de contact avec celle de notre ville pour l'aider pour développer le langage de ptilou !!! L'échange va se faire très vite et la mise en place des infos aussi ...

Par exemple, il m'a demandé de donner à boire à ptilou de façon différentes (verre plein, à moitié vide, un quart etc etc...) cela permets un placement de la langue, de la tête, ... et va l'aider pour la parole ... sympa et simple à mettre en place !!! Il m'a demandé aussi de faire un jeu de role en famille lorsque nous serons à table ... chacun son tour de parler pour le respect du tour de parole ... c'est important selon lui pour les enfants atteints de ce syndrome !!!

Merci les filles pour toute votre aide depuis hier ... dingue comment cela avance vite grâce à vous !!!!



CADEAU DE mimisouris2004
NOUVELLES DU JOUR ....
# Posté le vendredi 04 avril 2008 06:33
Modifié le vendredi 04 avril 2008 08:35

PLEIN DE BONNE NOUVELLES... PLEIN DE BONS CONSEILS !!!!

Depuis ce matin, plein de nouvelles positives grâce à des parents d'enfants atteints de la même pathologie qu'ANTOINE :

- une nouvelle belle rencontre avec 'LA DOYENNE" une vieille femme de 40 ans maman de 6 enfants dont trois atteints du syndrome cdg 1 a comme antoine (elle a de l'humour quand elle dis qu'elle se considère comme la doyenne car j'ai deux ans de plus qu'elle alors moi c'est quoi alors !!!)

- prise de contact avec un orthophoniste de PARIS qui aurait inventer une méthode particulière pour permettre à nos enfants pour apprendre à parler ... (il doit me rappeler dans la soirée !!!)

- des nouvelles de la réunion qui a eu lieu à NECKER samedi pour les parents d'enfants atteints de cette pathologie

- une piste pour BRUXELLES pour ma copine BRIANA atteint de la meme pathologie en BELGIQUE ....

- une autre belle rencontre avec la maman de deux enfants atteints de la même pathologie très grands puisque adulte ... tout est très positif !!!

- des informations pour m'aider à faire marcher antoine utilisée sur des enfants devenus adultes !!!
Il suffit pour cela de passer un foulard au niveau de la poitrine et sous les bras et de laisser aller le ptilou pour la marche ... alors voilà, aussitôt dit aussitôt testé et c'est plutôt cool comme méthode et antoine adore !!!!
Cette maman m'a dit qu'ANTOINE pourrait marcher pour noel... la kiné de NECKER m'avait annoncé UN AN !!!!
Mesdames, je relève le pari s'il marche JE PAIE LE CHAMPAGNE sinon GGGGRRRRRR !!!!


MARIANNE.... RACHEL .... LEILA ....
MERCI POUR VOTRE SOUTIEN... POUR VOS CONSEILS ....
VOTRE BONNE HUMEUR...
VOTRE COMBAT POUR VOS ENFANTS VA ME SERVIR MAINTENANT...
MERCI DE LE PARTAGER AVEC NOUS !!!! MERCI POUR ANTOINE !!!


Cette vidéo pour cet article ....
# Posté le jeudi 03 avril 2008 08:38
Modifié le vendredi 04 avril 2008 04:19

COUCOU MAITRESSE ....

La maitresse d'ANTOINE vient d'avoir les coordonnées du blog ...

MAITRESSE, comme je vous l 'ai dit, vous allez tout y découvrir...
l'évolution d'antoine mais aussi mes coups de gueule qui vont peut être vous surprendre (voir vous choquer !!!)

Ce n'est pas le but mais il faut savoir que ce combat, on le mène depuis plus de 4 ans et qu'on ne va pas s'arrêter là car cette maladie, on veut l'abattre et la battre !!!

C'est grâce à des personnes comme vous qu'on progresse et qu'ANTOINE peut avoir des acquis pour préparer son avenir ....

MAITRESSE, cet article n'est pas un cirage de pompes comme on peut dire vulgairement mais c'est tout simplement une façon de vous dire merci de vous occuper d'ANTOINE même si au début, vous étiez inquiète !!!

Je vous l'avais dit "ANTOINE EST TRES ATTACHANT, avec un caractère de coyon" (traduction COCHON !!! comme il dit !!!)


CADEAU DE "ILEANLIFE" ......
COUCOU MAITRESSE ....
# Posté le jeudi 03 avril 2008 06:03
Modifié le samedi 05 avril 2008 01:41

QUE DU BONHEUR ....

Prenez le temps de lire ce message qui a été laissé par une maman de 6 enfants dont 3 atteints par le syndrome CDG 1 A comme ANTOINE ....






levillain a écrit le 02-04-2008 à 14:14

bravo antoine je suis la maman de 6 enfants dont 3 sont atteint d'un cdg syndrome type a1 donc je connait et je peut te dire a toi et tes parents ne baisser pas les bras tu va marcher les miens marche c est un combat perpetuelle mais sa paye
plein de bisous a toi et tes parents




Madame, vous êtes mon rayon de soleil de ma journée...
merci pour ce message ... j'espère que vous allez prendre le temps de répondre à mon mail que je viens de vous envoyer !!! c'est du bonheur que vous me donnez dès le matin et des larmes aussi MAIS DES LARMES DE BONHEUR !!!

MERCI A VOUS .....
MERCI DE CET ENTRETIEN TELEPHONIQUE ...
MERCI "LA DOYENNE" mais finalement tu es batue !!!
(on se tutoie désormais !!! Enormes bisous à vous grande et belle famille !!!)


LA VIDEO EST UN CADEAU DE DELPHINE ... LA NOUNOU D ENFER CH'TI ....
# Posté le jeudi 03 avril 2008 02:59
Modifié le vendredi 04 avril 2008 10:22

Poisson d'avril .... !!!

Cet après-midi, ANTOINE avait balnéothérapie avec "CELINE" dit "MAURICE", c'est comme cela qu'il l'appelle !!!

Au cours de la séance, ANTOINE a pour la première fois laché les mains de "MAURICE" et a fait des pas seuls dans l'eau ... LES PREMIERS en complète autonomie .. dès qu'il y a gouté, il en a profité pour en faire plusieurs !!
C'est un début même si dans l'eau, c'est plus facile !!!

ANTOINE réclame de plus en plus d'autonomie : le midi lorsqu'on rentre à pied, il ne veut plus que je pousse le fauteuil ... en fait, au lieu de mettre dix minutes pour rentrer et bien, on met une demie heure tranquillou et ce midi, j'ai voulu l'aider et je lui ai proposé gentiment mais sa réponse a été claire : "'PAS BESOIN" le chameau m'a répondu !!!

En ce qui concerne les acquis de l'école !!!! INCROYABLE l'évolution !!! Ce midi, je lui demande ce qu'il a fait à l'école, il me répond "LA GYM" c'est la première fois que j'entends ce mot dans sa bouche !!! et je ne vous parle pas du reste, les couleurs, les lettres, les chiffres.... MERCI ZOUZOU MERCI MAITRESSE !!!



Ces informations n'ont rien à voir avec un poisson d'avril bien au contraire ...




Pourquoi POISSON D AVRIL, tout simplement parce que "CELINE" dit "MAURICE" lui a collé ce magnifique poisson au dos de son fauteuil cet après midi après la séance la coquine !!! (la preuve du délit en photo ....)


Pour continuer à motiver mon ptilou, merci de signer le LIVRE D'OR D'ANTOINE


Poisson d'avril ....  !!!
# Posté le lundi 31 mars 2008 14:16
Modifié le lundi 31 mars 2008 14:44

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